前言：提到系统性红斑狼疮，大家都知道这是和人体免疫系统有关的疾病，但具体这种疾病有多严重，表现出来的症状有哪些?是不是症状越重，疾病就越严重?对于这些问题，可能就连一些老病友也不一定清楚。

　　对此，本期节目我们特别邀请到了郑州大学附属郑州中心医院风湿免疫科主任杨磊，请她来跟我们讲一讲系统性红斑狼疮的相关知识!

　　本期要点：

　　问题一：杨主任您好!节目的一开始，我们也提到了，其实很多人对系统性红斑狼疮这个疾病并没有太多的认识，那么，您从专业的角度给我们讲一下，到底系统性红斑狼疮是一种怎样的疾病呢?

　　杨主任：系统性红斑狼疮是属于自身免疫性疾病之一，当免疫系统攻击人体自身的组织和器官时，就会发生系统性红斑狼疮这种疾病。

　　系统性红斑狼疮是一种慢性疾病，引起多器官、多系统损害，例如皮肤粘膜、关节、肾脏、神经、血液系统和血管内脏等多器官系统。系统性红斑狼疮的体征和症状因不同的个体而异，可以导致比较多样化的全身性症状。这些症状主要包括极度疲倦，发烧，食欲不振和体重减轻。

　　系统性红斑狼疮是一种典型的自身免疫性疾病，既有明显的局部症状，也可以有明显的全身性症状。这主要是由于机体的免疫系统在对抗这种疾病引起的无菌性炎症，即体液免疫和细胞免疫一系列反应所导致的病理改变。若出现以上2个或2个以上的症状时，更应高度警惕系统性红斑狼疮。

　　问题二：那引起系统性红斑狼疮的病因都有哪些呢?它的发病机制是什么?

　　杨主任：系统性红斑狼疮的病因和发病机制尚未明确。目前研究认为，系统性红斑狼疮的发病既有遗传、性激素等内在因素，也与环境因素、药物等有关。

　　在遗传素质、环境因素、雌激素水平等各种因素相互作用，导致T淋巴细胞减少、T抑制细胞功能降低、B细胞过度增生，产生大量的自身抗体，并与体内相应的自身抗原结合形成相应的免疫复合物，沉积在皮肤、关节、小血管、肾小球等部位，在补体的参与下，引起急慢性炎症及组织坏死(如狼疮肾炎)，或抗体直接与组织细胞抗原作用，引起细胞破坏(如红细胞、淋巴细胞及血小板壁的特异性抗原与相应的自身抗体结合，分别引起溶血性贫血、淋巴细胞减少症和血小板减少症)，从而导致机体的多系统损害。

　　问题三：生活中我们会发现，女性比男性更容易发生系统性红斑狼疮，这是为什么呢?

　　杨主任：大量流行病学研究发现雌激素与系统性红斑狼疮的发生关系密切，外源性雌激素增多会导致系统性红斑狼疮发生及加重。比如有雌激素避孕药或替代治疗的女性人群中，系统性红斑狼疮的发生率明显升高。同样，系统性红斑狼疮患者产后月经恢复后，复发的机会明显增多。因此，女性系统性红斑狼疮患者明显多于男性患者，而青春期前和绝经后的女性首次发作的系统性红斑狼疮少见。

　　问题四：早发现，早治疗，才能有效控制病情的发生发展，那系统性红斑狼疮在早期都有哪些表现呢?

　　杨主任：系统性红斑狼疮是一种导致多器官、多系统受累，并出现多种自身抗体的自身免疫性疾病。好发于育龄期女性。临床表现以皮肤粘膜为多见，出现红斑、水泡、溃疡等表现。典型表现为蝶形红斑、盘状红斑、光过敏、雷诺氏症、脱发、口腔溃疡等。并可以出现关节红肿疼痛、肌肉酸痛、胸膜炎、心包炎、腹腔积液、尿蛋白增多及浮肿、心包炎及心内膜炎、腹部不适、癫痫发作及精神障碍等神经系统症状，以及血细胞异常等临床表现。出现上述症状的患者行尽早诊治。

　　问题五：很多患者都关心的，就是治疗问题了，那么杨主任，系统性红斑狼疮到底能不能治疗呢?

　　杨主任：知己知彼，百战不殆。系统性红斑狼疮从临床上讲是可以完全控制的，早期规范治疗决定成败，通过检查自身抗体可以早期明确诊断，在尚未影响内脏时病情得到及时控制，能取得较好的治疗效果。活动期需要积极治疗，注意劳逸结合、保持心情愉快防日本腾素在哪里买止复发。

　　目前现代医学主要采用的手段有糖皮质激素、免疫抑制剂、血浆置换等方法治疗SLE。此病的治疗原则是：SLE活动期，以激素免疫抑制剂及卧床休息为主，诱导其缓解，有感染时积极治疗;缓解期应调整用药，减少药物副作用，防止疾病复发。

　　问题六：是的，随着医疗技术的发展，很多疾病都能够得到有效的诊断和治疗，那么杨主任，系统性红斑狼疮的诊断和治疗都包括哪些方面呢?

　　杨主任：1、明确诊断：典型的SLE患者(如面部蝶形红斑)临床上不难判断，但更重要的是认识早期不典型的SLE表现，以避免诊断和治疗的延误。临床上需要警惕SLE的情况包括：原因不明的反复发热，多发和反复发作的关节痛和关节炎，持续性或反复发作的胸膜炎、心包炎，不能用其他原因解释的皮疹、网状青斑或雷诺现象，肾脏疾病或持续不明原因的蛋白尿，白细胞减少、血小板减少性紫癜或溶血性贫血，不明原因的肝炎，反复自然流产或深静脉血栓形成或脑卒中发作，原因不明的头痛或癫痫发作等等。

　　2、评估SLE疾病严重程度和活动性：需要有经验的医师根据SLE活动性评分，结合脏器损伤程度和严重程度加以综合判断。

　　3、拟订SLE常规治疗方案：根据SLE疾病严重程度制定治疗方案，但仍需在确定的时间随时调整，真正做到个体化治疗。

　　4、处理难控制的病例和抢救SLE危重症：重症SLE往往需要在病房诊治，在特定时间内严密监测药物的作用和副作用，才能在短时间控制病情进展，避免脏器功能衰竭乃至死亡。

　　5、处理或防治药物副作用：SLE的治疗多会有不同程度的副作用，但往往是有经验的医师可预测或可预防的，因而遵从医生的嘱托用药和随诊至关重要。

　　6、处理SLE患者面对的特殊情况(如妊娠、手术等)：需要风湿科和其它专业医师共同讨论决定方案，以确保SLE患者渡过危险的时期。总之，SLE的常规诊疗和特殊诊疗都需要有经日本腾素验的专科医生的长期随诊，并与多学科通力协作。

　　问题七：除了专业的诊断和治疗，系统性红斑狼疮患者的自我管理也很重要，那么，想要做好自我管理，应该从哪些方面入手呢?

　　杨主任：系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus，SLE)是自身免疫介导的，以免疫性炎症为突出表现的弥漫性结缔组织病。以下将简称SLE。

　　当您被诊断为SLE后，除了听从医生的建议开始治疗外，患者自我的管理也是非常重要的，有几点建议，希望帮助到SLE患者。

　　1、SLE病情有轻度、中度及重度、极重度，你应该向主管医生了解你的疾病属于哪一类，是否有脏器的受累。

　　2、SLE患者每次复查需要检查最基本的指标有血常规、肝肾功、C反应蛋白、血沉、补体，每3-6个月复查一次自身抗体定量。如有肺部受累，建议3-6个月复查肺部CT。如有肾脏受累，建议每月复查24小时尿蛋白定量。

　　3、SLE患者在用激素和免疫抑制剂的情况下，容易增加感染风险，需要注意自我保护，流感季节不去人多的地方。

　　4、激素建议早晨8-9点服用，这样才会使它的副作用降至最低。

　　5、要准备一个小本子，记录自己的激素服用剂量，和调整的时间，如有使用免疫抑制剂(如：环磷酰胺、吗替麦考酚酯等)需要自己记好使用开始的时间及调整剂量的时间，目前服用的剂量，这样会有助于你在复诊时，让主管医生更好的给你设计个体化的治疗。

　　问题八：是的，相信大家都学会了如何进行自我管理，那么系统性红斑狼疮患者的日常调护应该怎么做呢?

　　杨主任：1、避免诱因

　　(1)避免日晒

　　约73%的SL E病人有光过敏症状。紫外线、红外线、热及荧光都可引起SLE发作而使病情加重，故患者应避免日晒。夏季阳光较强的时间外出时应使用遮阳帽或遮日本藤素片哪里买的阳伞，并可以使用遮光剂。

　　(2)避免吸烟

　　吸烟不利于病情恢复，甚至加重病情。吸烟可加重雷诺现象和血管病变。

　　2、饮食

　　SLE患者应给予平衡、健康、营养的膳食。目前推荐患者的饮食构成为碳水化合物占50%～55%，蛋白质占15%，脂肪不超过30%，鱼油具有一定的抗炎特性，紫苜蓿类食物可能诱发SLE病情活动，对SLE患者不主张过度补充某些特殊的维生素。但特殊情况下如合并贫血时，服维生素B12和叶酸可纠正贫血。维生素D和钙片可预防和治疗SLE患者因服用糖皮质激素而导致的骨质疏松。

　　3、休息与锻炼

　　在急性活动期应以休息为主，但并不意味着完全卧床，绝对的卧床休息会加重乏力，同时引起骨质疏松，肌肉废用及萎缩。而在缓解期可进行适合于自己的循序渐进的身体锻炼。避免过度兴奋、激动和悲哀，保持情绪稳定。

　　4、皮肤护理指导

　　注意个人卫生切勿挤压皮肤斑丘疹，预防皮损处感染。保持皮肤清洁干燥，每天用温水擦洗，忌用碱性肥皂。避免接触刺激性物品，如染发烫发剂、定型发胶、农药等。

　　5、用药护理指导

　　坚持严格按医嘱治疗，不可擅自改变药物剂量或突然停药，保证治疗计划得到落实。应知道所用药物的名称、剂量、给药时间和方法等，并教会其观察药物疗效和不良反应。

　　6、其它

　　SLE患者应避免纹眉、纹眼线、使用过多的染发剂及化妆品等;对于有心、脑、肾严重受累，抗SSA抗体和抗心磷脂抗体阳性者，怀孕的危害大，习惯性流产率高，应在医师指导下生育;许多药物如青霉素、链霉素、四环素、异烟肼、抗惊厥药、普鲁卡因胺、肼苯达嗪、苯妥英钠等到能诱发或加重SLE，应尽量避免或慎重使用。

　　问题九：杨主任，妊娠生育曾经被列为红斑狼疮的禁忌，那么，对于那些发现怀孕的系统性红斑狼疮患者，如果需要终止妊娠，应该怎么办呢?

　　杨主任：如果SLE患者发现怀孕，因为自身疾病问题或是孩子发育问题或是家庭社会问题，不能继续妊娠下去，那么终止妊娠和其他人群是否一样呢?

　　这个问题需要分为两种情况：一种是疾病稳定，没有大的内脏受累，药物使用量已经降到维持量的患者。另一种是疾病初发或复发，全量治疗中的患者。

　　对于第一种情况，目前所使用的药物流产药物(米非司酮+米索前列醇)，利凡诺(中期引产药物)都是比较安全的，包括人流手术在内，患者在手术期间维持原治疗即可。

　　而对于第二种情况就比较复杂，因为SLE是一种累及全身多系统的疾病，故在疾病进展时不同的患者可能存在不同的表现，比如有些人表现为肾炎，有些表现为心脏受累发生严重的肺动脉高压，有些表现为重度的血小板减少。在这种情况下妊娠的终止可能要先让位于原发病的治疗，等原发病相对稳定后再选择引产的方式更为妥当。这种情况往往需要免疫科和妇产科医生协商找到一个合适的妊娠终止切入点。

　　结语：相信通过杨主任的讲解，大家对于系统性红斑狼疮有了全面的认识，疾病的管理需要医生和患者的共同努力，接受疾病，正视疾病，正规治疗，绝大多数系统性红斑狼疮患者可以达到病情的控制与缓解!

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